Combien vaut un souffle ? Un geste que la plupart d’entre nous accomplit sans y penser, mais qui pour ceux qui vivent avec la fibrose cystique peut représenter un défi au quotidien. C’est sur ce message puissant que la Ligue Italienne Fibrose Cystique (LIFC) et son porte-parole, Alessandro Gattafoni, ont attiré l’attention sur une maladie souvent silencieuse mais dévastatrice.
L’impresa epica nello Stretto di Messina per la fibrosi cistica
Bureau de presse LIFC
Le 9 juillet, en une seule matinée, Alessandro Gattafoni a accompli une prouesse mémorable qui a retenu l’attention de beaucoup: le franchissement du détroit de Messine. Il ne s’agissait pas d’une simple traversée, mais d’un parcours double qui a vu Alessandro quitter la Calabre en kayak pour atteindre la Sicile, puis, peu après, entreprendre le trajet inverse à la nage, débarquant de nouveau sur les côtes calabres. Une véritable symbolique de résistance et de détermination.
Cette prouesse sportive n’était pas uniquement une démonstration de force physique, mais un geste profondément symbolique. À son arrivée, Gattafoni a été accueilli par le président de la LIFC, Antonio Guarini, et par de nombreux représentants et volontaires, témoignant de l’impact émotionnel fort et de la sensibilisation suscitée par l’initiative « 125 Milles pour un Souffle ».
Sport come terapia e messaggio di speranza
Bureau de presse LIFC
Alessandro Gattafoni, lui-même atteint de fibrose cystique, incarne la philosophie selon laquelle le sport n’est pas seulement un passe-temps, mais une composante essentielle du traitement. L’activité physique, en effet, aide à améliorer la fonction respiratoire et la qualité de vie des personnes atteintes de cette pathologie.
Comme le souligne Alessandro : « Le sens du défi ne réside pas dans la distance à parcourir ou dans le résultat à atteindre, mais dans le courage de me confronter à une de mes peurs, à une limite personnelle, à quelque chose qui représente réellement une épreuve importante. (…) Je voudrais dire de ne pas se comparer sans cesse aux exploits des autres, mais de trouver son propre défi, son objectif, son propre parcours. Chacun de nous a un « Détroit » à traverser. » Un message universel, qui va au‑delà de la maladie et inspire quiconque à dépasser ses propres limites.
La voce della LIFC: Antonio Guarini e l’impatto dell’iniziativa
Le président de la LIFC, Antonio Guarini, a souligné que chaque nouvelle édition de « 125 Milles pour un Souffle » représente « un pas en avant dans le parcours de sensibilisation à la fibrose cystique ». L’exemple d’Alessandro transforme l’expérience personnelle en un puissant message d’espoir, démontrant comment le sport puisse être un outil extraordinaire pour affronter la maladie et regarder au-delà de ses propres limites.
La LIFC s’engage à donner voix à plus de 6 000 personnes atteintes de fibrose cystique en Italie et à leurs familles, soutenant la recherche, l’accès aux soins et la qualité de vie des patients. Cette initiative bénéficie du parrainage d’institutions majeures telles que le CONI, la FICK (Fédération Italienne de Canoë-Kayak), Sport e Salute, et est soutenue par la contribution non conditionnée de Vertex, entreprise leader des thérapies innovantes.
Cos’è la fibrosi cistica? Una lotta per ogni respiro
La fibrose cystique (FC) est la maladie génétique grave la plus répandue, qui endomme progressivement l’appareil respiratoire et digestif. C’est une pathologie chronique et dégénérative, qui touche hommes et femmes, provoquant une production de mucus excessivement épais. Ce mucus bouche les poumons, le foie, le pancréas et d’autres organes, entraînant infections fréquentes et dommages progressifs. Dans les cas les plus graves, la seule solution peut être la greffe de deux poumons.
En Italie, on compte 6 182 personnes atteintes de FC en 2024, avec 150 nouveaux cas par an. Grâce aux progrès thérapeutiques continus, toutefois, 65,2 % des patients dépassent les 18 ans, une donnée encourageante qui souligne l’importance d’investir dans la recherche et les soins.
Prossimi orizzonti: il mondiale e l’impegno continuo
L’engagement d’Alessandro Gattafoni ne s’arrête pas là. Après l’été, le message de « 125 Milles pour un Souffle » franchira les frontières nationales: du 9 au 11 octobre 2026, Alessandro participera au Championnat du Monde ICF de Canoë Course Océanique à La Vila Joyosa, en Espagne. Une occasion supplémentaire de donner de la visibilité à la fibrose cystique dans un cadre international, en continuant d’inspirer et de lutter pour chaque souffle.
